Projet de recherche

« Le savoir de l'expérience»

Depuis 2007, le GEM "Les Amis de l'Atelier du Non-Faire "s'est investi dans une activité de recherche avec l'objectif de valoriser et tirer profit du savoir dérivé de l'expérience des personnes qui vivent au quotidien avec des problèmes de santé mentale afin de découvrir les stratégies de gestions des sympthômes et de solution des difficultés sociales et relationnelles qui s'en suivent, les ressources que ces personnes exploitent et les obstacles qu'elles rencontrent dans leurs différents parcours de rétablisement.

 

Partenaires

  • GEM Les Amis de l’Atelier du Non-Faire
  • Simonetta Di Girolamo, psychologue, EPS Maison Blanche, Paris
  • Alain Topor
    Professeur associé, Psychologue. Centre de recherche et développement Psychiatrie Sud Stockholm, Faculté de Travail Social, Université de Stockholm

Introduction

Depuis quelques années en France les associations d’usagers en psychiatrie ont commencé à revendiquer et à obtenir certaines réformes concernant leur statut juridique. La loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » marque un moment important dans ce processus notamment avec l’institution des « Groupes d’Entraide Mutuelle » (circulaire DGAS/3B no 2005-418 du 29 août 2005).
Au niveau international, nous assistons progressivement à une reconnaissance du patient psychiatrique non seulement comme sujet de droit mais aussi comme porteur d’un savoir qui peut contribuer au développement des pratiques psychiatriques et médico-sociales.

Dans la définition classique d’une psychiatrie basée sur l’évidence (« Evidence-based medicine ») Sackett et ses collaborateurs (2000) définissent trois assises pour construire cette évidence :

  • Les résultats des recherches.
  • Les expériences des cliniciens.
  • Les expériences des usagers.

Les expériences des usagers constituent donc un matériel de recherche capable de participer au développement d’un savoir scientifique qui intègre :

  • Le savoir psychiatrique.
  • Les pratiques thérapeutiques.
  • Les pratiques de « self-help » et d’entraide mutuelle.
  • L’organisation des services de soins psychiatriques et d’assistance médico-sociale.

Objectifs

La recherche « Le savoir des usagers » se propose de :

1. Étudier le savoir et les expériences (« experience-based knowledge ») des usagers concernant :

  • Les symptômes psychopathologiques et les difficultés annexes.
  • Les soins psychiatriques et leurs rôles dans le processus d’amélioration /rétablissement.
  • Les autres facteurs et acteurs (entre autres les stratégies de gestion, « Coping strategies », des usagers et de leur entourage) qui influencent l’évolution des troubles psychiques.

2. Développer une coopération égalitaire dans le cadre d’une recherche avec une association d’usagers (GEM) afin de :

  • définir les thèmes de la recherche
  • recueillir les récits d’expériences et de connaissances des usagers
  • collaborer à l’interprétation des données rassemblées dans le cadre de la recherche

3. Créer un espace/temps de discussion, au sein du GEM pour un échange de pratiques de gestion des problèmes et des symptômes psychiatriques ainsi que de la stigmatisation. Un échange qui, avec les résultats de la recherche, pourrait fournir des bases pour penser et organiser, dans un deuxième temps, des formes de travail/formation à proposer dans d’autres contextes (groupes d’usagers/soignants).

Méthodologie

La base méthodologique de cette recherche est la Grounded Theory, développée par Glaser et Strauss (1967, Strauss & Corbin 1990 Glaser 1978, Bertaux 1997).
Cette méthode de recherche a été développée afin de conduire des recherches systématiques sur des thèmes nouveaux ou peu connus. Nous en utiliserons surtout les techniques d’analyse des matériaux recueillis. Cette méthode a été présentée en France, entre autres, par l’intermédiaire de Daniel Bertaux et de son travail sur les récits de vies (Bertaux 1997).
Nos choix méthodologiques ont aussi été orientés par la volonté de construire une collaboration entre les usagers et les chercheurs en impliquant les usagers à tous les niveaux de la recherche. Un autre aspect qui a déterminé notre choix est le risque immanent dans la recherche psychiatrique d’appliquer une grille interprétative préfabriquée sur les récits des usagers et ainsi de recréer une situation où l’usager se transforme en objet de la recherche. Glaser et Strauss écrivent au contraire que «les premières décisions ne doivent pas être basées sur un cadre théorétique préconçu» (1967, p.45). Dans une étude basée sur la Grounded Theory, les connaissances théorétiques des chercheurs doivent être aussi larges que possible («theoretical sensitivity», Glaser & Strauss 1967, Glasser 1978) et s’intégrer dans le travail d’analyse seulement à la fin de la recherche pour mettre en relation les nouveaux savoirs recueillis et analysés avec les savoirs déjà existants.
Bertaux (1997, 1986) souligne l’importance de rassembler non pas des anecdotes, mais surtout des « récits de pratique en contexte » (1997, p. 8), ces récits étant à la base du développement de «catégories situations» (1997, p 15). Dans une phase ultérieure ces catégories seront mises en relation entre elles pour créer des hypothèses et esquisses de théorie. Le travail systématique d’analyse, dans le cadre d’une recherche fondée sur la Grounded Theory, permet une relation transparente entre hypothèses et constructions théoriques, d’une part, et empiriques de l’autre. L’analyse de « récits de pratiques en contexte » permet d’éviter les risques de «l’illusion biographique» dénoncés par Bourdieu (1994, Topor 2001).

Contexte scientifique de la recherche

Le projet de recherche se situe dans un contexte scientifique précis : La recherche sur le rétablissement («Recovery») et sur les stratégies pour gérer les problèmes concernant des troubles psychiatriques graves («Coping strategies»). Ces recherches ne sont pas très connues en France, mais un nombre croissant d’articles est publié dans les revues scientifiques anglo-saxonnes. Dans cette annexe au projet de recherche nous proposons une introduction à ce contexte.
Le développement de la recherche basée sur le savoir des usagers peut être divisée en deux approches :
Une première approche est caractérisée par une production autobiographique et une récolte non systématique du savoir des usagers. Ce savoir est analysé à la lumière d’une grille d’interprétation pré-établie. Le savoir et les expériences recueillis ont pour but premier de fournir des exemples confirmant les théories des chercheurs et cliniciens impliqués dans la recherche.
Une seconde approche se développe parallèlement à la première dans les trois dernières décennies. Ces recherches partent d’un point de vue radicalement différent: l’usager est considéré comme porteur d’un savoir propre, un savoir qui n’est pas étudié à travers une grille psychopathologique, réduisant les récits et expériences à des symptômes ou à des anecdotes sans poids scientifique. Des récits d’usagers et ex-usagers sont recueillis et analysés avec des méthodes systématiques permettant une analyse scientifique de ce savoir.
Une partie importante de cette recherche s’est développée autour du processus d’amélioration/récupération (en anglais : « improvement/ recovery »).
Dans les années 1970 – 1980 les résultats de différentes études de suivi de patients présentant des troubles psychotiques (en majorité schizophréniques) furent publiés (Ciompi 1980, Bleuler 1978, Harding et al 1987 a & b, Harding et al 1992, WHO 1979, voir aussi Harrisson et al 2001). Ces études, réalisées dans divers pays, démontraient un pourcentage important de cas de récupération au long cours chez ces sujets. Les chercheurs ont pu remarquer une amélioration (« social recovery ») allant jusqu’à un rétablissement total («total recovery») chez un nombre très important de patients (entre la moitié et les deux tiers !) avec un diagnostic de schizophrénie.
Le résultat de ces recherches fut confirmé dans une étude de Warner (1985) rassemblant les données de 85 « follow-up studies » conduits aux Etats-Unis et en Angleterre entre 1900 et 1985. Le pourcentage moyen de récupération relevé dans ces études correspond à celui des recherches plus récentes de Harding et al (1987a & b) et Harrisson et al (2000).

Une certaine filière de recherche a commencé à s’intéresser aux usagers eux-mêmes pour étudier les processus d’amélioration dont ils sont les acteurs principaux. Le premier résultat de ces études a été de démontrer que les usagers sont en majorité ouverts et intéressés à participer à des recherches centrées sur leurs expériences (Davidson et al 2001).
Un deuxième résultat a été de mettre en évidence la multiplicité et la diversité des voies menant à une amélioration/récupération (Davidson & Strauss 1992, Sullivan 1994, Strauss 1992, Strauss & Carpenter 1974). Les traitements psychiatriques sont rarement nommés dans ces études, mais la relation avec certains soignants semble pouvoir jouer un rôle important, indépendamment des méthodes et références théoriques ainsi que du rôle professionnel précis des soignants concernés.
Un troisième résultat a été de démontrer l’importance d’autres facteurs et personnes en dehors du milieu médical (Borg 2007, Davidson 2003, Davidson & Stayner 1997, Topor et al 2006).
Un quatrième résultat a été de montrer le rôle actif des usagers dans leur parcours/processus de récupération et dans la lutte pour surmonter les effets néfastes sur la vie quotidienne de leurs troubles ainsi que de la stigmatisation qui les accompagne (Borg et al 2005, Sells et al 2006, Spaniol et al 2002, Tooth et al 1997, Topor 2001, Young & Ensing 1999).
Ces résultats ont conduit à de nouvelles études basées sur les pratiques et savoirs des usagers et axées sur leurs modalités de gérer leurs symptômes et les processus stigmatisant auquel ils sont souvent soumis (en Anglais « Coping strategies ») (Carr 1988, Dittman & Schuttler 1990, Lee et al 1993, Mueser et al 1997).
Un thème central qui ressort de ces études est la question du pouvoir de l’usager vis à vis de ses traitements, de ses relations avec les divers acteurs professionnels (dans le milieu sanitaire et médico-social) et avec son réseau social. La conquête et l’exercice d’un pouvoir contractuel dans le cadre des relations de réciprocité jouent un rôle prépondérant dans le processus de récupération. Cette conquête de pouvoir se reflète aussi dans l’organisation du travail de recherche (Turner & Beresford 2005). Il s’agit d’une remise en question du rôle de l’usager comme objet de la recherche exproprié de ses expériences et de son savoir par les chercheurs. Au contraire les usagers peuvent participer à la recherche non seulement en tant que porteurs de savoir et d’expériences, mais aussi en tant qu’acteurs dans les différentes phases de la recherche.
Ces changements ouvrent des nouveaux questionnements sur la relation entre chercheurs et usagers dans le cadre d’une recherche sur le savoir et les expériences de ces derniers en ce qui concerne :

  1. Le concept de folie.
  2. La psychiatrie en tant que science et pratique avec ses services/institutions.
  3. Les facteurs aidant au rétablissement.

Ces questions évoquent aussi la possibilité d’organiser la recherche scientifique en fonction de la participation des usagers dans le cadre :

  1. de la formulation du projet de recherche
  2. du développement de la recherche
  3. de la propriété du savoir et des expériences recueillies dans la recherche
  4. de la rémunération du travail des usagers

Le projet « Le savoir de l'expérience» se situe dans ce contexte et propose un travail de recherche répondant aux diverses interrogations qui se posent à l’état actuel des connaissances.